Az interjú megjelent a Klikk Out 2020/02. számában.
Fotók: Ugróczky István
Ismerek odaadó, gondoskodó édesanyákat, akik bármire képesek lennének gyermekükért, és ismerem Deniszát. Bár elfogultnak tűnhetek, aki ismeri őt, tudja, hogy ő egy igazi harcos amazon. Hálás vagyok, hogy a Sors úgy alakította, pár évvel ezelőtt ő lett a munkahelyemen az első igazi főnököm. Pont olyan volt, mint amilyent az ember kívánna magának. Emberséges, nagy tudású, közvetlen és jó humorú. Igaz, ő itta a leghangosabban a kávét az irodában, de ezt is megbocsájtottuk neki. Két gyermek édesanyja, jelenleg legkisebbik fiával, Ádámmal tölti szülői szabadságát Egyházgellén. Ismerjétek meg Méry Ádám és családja történetét!
Ádám ebben az évben tölti negyedik életévét, ennyi időnek kellett eltelnie ahhoz, hogy a kezetekben tarthassatok egy papírt a diagnózisával. Adott ez nektek valamiféle megnyugvást, hogy az ellenségnek neve is lett végre?
Ez a négy év nagyon sok vizsgálattal és bizonytalansággal, találgatással telt. Rengeteg betegségről hallottunk az utunk során, láttunk különböző diagnózissal gyermekeket a rehabilitációkon, tornákon, viszont Ádinak az állapota nem egyezett egyikőjükével sem.
Végül egy 2,5 éven át tartó genetikai szűrés segítségével megállapították a myotubuláris myopáthiát. Megtalálták a tűt a szénakazalban. Nagyvonalakban ismertetve ez egy öröklődő genetikai betegség, amely már a gyermek megszületése után súlyos izomgyengeségben és légzési elégtelenségben mutatkozik meg.
A világon ötvenezer gyermekből egyet érint, és kizárólag fiúkat. Az MTM1-génben alakul ki mutáció, amely következtében nem termelődik elegendő myotubulin az izmokban, főleg a légző- és nyelőizmokban. Ezért van Ádinak szüksége lélegeztetőgépre és a pocakjába vezető csövecskére, amin keresztül a táplálékot kapja.
Kettős érzéssel töltött el bennünket a várakozás. Minél előbb szerettük volna tudni, hogy hol van a probléma gyökere, hogy végre tudjunk elindulni valamerre. A másik oldalról viszont féltünk az eredménytől. A valódi megnyugvást az adta, hogy nem vagyunk egyedül a nagyvilágban, van kivel együtt harcolni és van lehetőségünk a javulásra.
A Facebookon nyomon követheti bárki Ádám mindennapjait (Dýchaj sám!) Ott azt írtad, Szlovákiában jelenleg nem található senki ezzel a diagnózissal.
Bizony, Szlovákiában Ádám az egyetlen ezzel a betegséggel, ezért is tartott ennyi ideig a diagnosztizálása.
A hasonló cipőben járó édesanyák a világ minden tájáról csoportot indítottak a Facebookon, hogy segítsék, támogassák egymást és természetesen tanácsot adjanak egyes helyzetekben. Ennek a csoportnak mi is a tagja lettünk. A legutóbbi információim szerint a hozzánk legközelebbi kis betegek Lengyelországban vannak, szám szerint nyolcan, Németországban kicsivel magasabb ez a szám.
A Facebook-bejegyzésben továbbá írsz egy génterápiás kezelésről, mely javulást hozhat Ádinak. Erről jelenleg milyen információitok vannak?
A génterápiás kezelés nagyon új dolog, még a kutatási eredmények is bizonytalanok, hiszen csak néhány betegnél tudták alkalmazni. Emlékszem, aznap, mikor értesültünk a fejleményekről, délelőtt volt, este tízre szinte majdnem minden lehetőségről szóló információ a birtokunkban volt. Aki ismer, tudja, hogy ez így megy nálunk. Kutatások, riportok, videók, vélemények, anyukák segítségével találtunk rá pontosan arra, hogy hol is tart az MTM1 sikeres gyógyszeres fejlesztése. A kutatások befejeződtek, a feltaláló cégnek most az a feladata, hogy kérvényezze a gyógyszer elfogadását, előbb Amerikában, később az Európia Unióban.
A génterápia egy ártalmatlan vírus segítségével beépíti az egészséges gént a szervezetbe, ami átveszi a hibás gén működését. Ez egyszerűen csodálatos, nem? A kísérleti alanyok pár hónap után mászni, majd menni beszélni kezdtek, illetve elhagyták a lélegeztetőgépet is. Izgatottan és reményekkel várjuk az újabb fejleményeket minden nap.
Mesélj arról, hogyan néznek ki Ádi mindennapjai? Hogyan, miben tudjátok őt ti az otthoni környezetben segíteni?
Ádi mindennapjaihoz mára már az egész család teljes mértékben alkalmazkodott. Felvettünk egy megszokott rutint, ami csak néhanapján változik. Reggel természetesen a nagy fiam iskolába megy, apa munkába, míg mi a reggeli után általában útra kelünk a mamataxival. A délelőtt minden nap tornákkal, terápiával vagy logopédussal telik, néha a kettő egyszerre kombinálva. Szerencsések vagyunk, mivel minden szükséges kezelés közel van hozzánk. A torna után jöhet egy kiadós szundi, ekkortájt megérkezik Bence is az iskolából. Mikor Ádi felkelt, jöhet a játszás, általában egy speciális eszközben, mint pl. a gurulós kerekesszéke, vagy az ugráló, amit nagyon szeret: az egy speciális szék, amivel asztalnál tud játszani. A tornák mellett a mentális fejlődésre is nagy hangsúlyt fektetünk, mindenképpen az a legfontosabb, hogy egy mosolygós és vidám kisgyerek legyen.
Mára eljutott oda, hogy bármit meg tud mutatni, amit szeretne, jelbeszéd segítségével. Kitartóan mutatja például, ha a mamával szeretne menni Dunaszerdahelyre játszani, ahol vonat is van.
Tudom, hogy az év eleje egy fontos időszak, hiszen az adó 2 százalékát gyűjtitek Ádám számára, amelyből aztán a fejlesztését, tornáit, segédeszközeit finanszírozzátok.
Az adó 2 százalékának a gyűjtése az egyetlen módja annak, hogy Ádámnak biztosítani tudjuk a megfelelő tornákat, vitaminokat, kezeléseket. A tavalyi hihetetlen összefogás meghatott minket. Idén sem szabad hagyni elveszni az állami kasszában ezt az összeget, még ha csak 3 vagy 5 euró is, mert ahogy a mondás tartja, sok kicsi sokra megy. Amennyiben valaki adója 2 %-val szeretné segíteni Ádámkát, a következőképpen kell eljárni: alkalmazottként – keresse fel bérelszámolóját, kérjen igazolást a befizetett adójáról (Potvrdenie) és töltsön ki egy nyilatkozatot (Vyhlásenie). Mindkét nyomtatványt legkésőbb 2020. április 30-ig el kell juttatnia az adóhivatalba. Egyébként a nyomtatványt személyesen el lehet hozni hozzánk.
Ádi, legyen a 2020-as év a Te éved!
