A cikk megjelent a Klikk Out 2014/09. számában.
Előfordulhat, hogy a cikk némely részei már nem aktuálisak, az eredeti hangulatának és üzenetének megőrzése céljából viszont nem módosítottunk rajta.
Fotók: Šenkár Márió
Amit ő maga is elmondott, és találkozásunk első pillanatától az utolsóig észrevehető, hogy mindig mosolyog. Munkája tulajdonképpen az élete, és a Mentális Sérülteket Segítő Társulásuk olyan erőket mozgat meg, hogy róla és társairól, illetve támogatottjaikról is nyilvánvaló, hogy hétköznapi szuperhősök. Cséfalvay Ágnessel, a társulás elnökével beszélgettünk.
Milyen tulajdonságokkal kell bírnia egy embernek, hogy jól végezhessen egy ilyen fontos munkát?
A problémákat elsősorban megoldani kell, nem pedig elmélkedni róluk. Nagyon fontos tulajdonságnak tartom az ilyesfajta munkánál a határozottságot. Érezni kell a hiányosságokat, és kell a jó beszélőkészség is, amivel engem jól megáldott az ég. 🙂 Köszönöm, hogy fontosnak nevezte a munkát, mert szerintem ez tényleg az, és állami szintről is jobban oda kellene figyelni a sérültjeinkre, mert nincsenek kidolgozott rendszerek, a létezőek pedig hiányosak, nem emberközpontúak.
Tárgyként tekintenek a sérültekre és sajnálják őket. Pedig nem sajnálni kell őket, hanem lehetőséget adni nekik arra, hogy akarjanak. Motiválni kell őket is.
Ha velük van, akkor rájöhet, hogy tud tőlük tanulni. A legtöbb, amit pedig tőlük tanulhatunk, az a tudásvágy és az akaraterő. Visszatérve a kérdésre: ami még nagyon fontos, az az őszinteség.
Észreveszik, ha valaki nem az?
Nagyon. Mellettük fel lehet mérni, hogy ki milyen ember. Ráéreznek, ha a másiknak valami baja van velük, ha nem fogadja el őket.
A legtöbb ember nem jön zavarba attól, hogy hogyan kellene viselkednie velük?
Léteznek hiedelmek, hogy agresszívak, és emiatt félünk tőlük. De csak az ismeretlentől félünk. Én úgy beszélek velük, mint Önökkel. És ha így tudunk velük beszélni, akkor ők sem érzik magukat másoknak. Úgy kell viselkedni velük is, mint bárkivel.
16 évvel ezelőtt a társulás alapítói mindannyian érintettek voltak?
Nem, a közvetlen érintettségi kör fontos tagjai a szomszédok és barátok is. Az alakuló gyűlésünkön 33-an voltunk, és érdekes, hogy én akkor 33 éves voltam, és még a bankszámlánk is 33-ra végződött. Ebből a körből mindenki értett valamilyen területhez, amivel ehhez hozzájárulhatott. De számomra ez a történet nem akkor kezdődött, hanem 28 éve, amikor megszületett a lányom, Ági, aki halmozottan sérült.
A 80-as években még más volt az orvosok hozzáállása mindehhez. Nekem is azt mondták Ági születésekor, hogy talán nem fog tudni beszélni, látni, sem járni. Ez nagyon rossz volt akkor, de végeredményben megtanult beszélni és járni is, és bár rosszul lát, telefonon Facebookozik. 🙂
Megtanult úszni, biciklizni és szlovákul beszélni. Mindig Ágit említem példaként, de a többiekkel is így van, tehát normális életet élnek. Zenét hallgatnak, kertészkednek. Az képzéseinknek köszönhetően dolgozni is szeretnének.
Ez a hozzáállás a mentális sérültekkel szemben, amit említett, mikor változott meg?
Balázsunk, aki Down-kóros, 1983-as születésekor azt mondták a szüleinek, hogy úgysem éli meg az egy évet. Ilyesmivel mindegyik szülő találkozott. De azért az utóbbi időben már tapasztalom, hogy a 90-es években született fiatalok másképp állnak hozzájuk. Sokkal elfogadóbbak, és sokkal természetesebben viselkednek. Egy idős embert nem győz meg arról, hogy ők nem intézetbe valók. Szerdahelyen egyébként nem rossz a helyzet. Ez a 16 év, amióta létezünk, nem volt hiábavaló. A rendszer olyan szinten változott, hogy lehetőséget adtak a sérült gyerekeknek.
A 2000-es években kitaláltuk, hogy létesüljön egy készségfejlesztő iskola, ahol megtanulhatnak főzni, és egyéb dolgokat. Azóta már 3-4 osztály ballagott is.
És ez csodálatos, mert nőnek a mieink is, és van másoknak lehetősége, tapossuk az utat. De ezt anyukaként nem tudtuk volna elérni, ehhez kellett a társulás.
Milyen tevékenységeket ölel fel a társulás?
A társulás tevékenységeit alapvetően a szervezetünk alapszabályzata határozza meg. Nyáron inkább sportnapokat szervezünk. De júniusban van a Görbe tükrök napja, amikor gyűjtést tartunk. Ebből csaknem 50-en elmehettek Párkányba és Esztergomba, és vettünk számukra egy szemléltető táblát. De voltak 53-an Jasnán is. A rehabilitációs együttléteiknek az a célja, hogy egészségesek is jelen legyenek, ne szegregálják őket, mint az iskolában. Tavaly rendeztünk egy országos méretű képzőművészeti kiállítást, ahova 62 helyről érkeztek munkák. A mieink is rajzoltak, virágot és szíveket. Évről évre megrendezzük ősszel az Örömnapot, ami a mentális sérülteket segítők bálja, és fellépnek a csallóközi vásárban is. Keddenként főzőköröket tartunk, szerdán pedig munkára való felkészítés folyik. Aztán megemlíthetem még a természettel való ismerkedés körét, amelyen több érzékszervükkel is felfedezik például a hársot, bodzát, levendulát. Kíváncsiak a növények latin nevére, és például teát is készítünk belőlük. Kapnak felkéréseket is, Balázs például fellép a nyugdíjasok napján, Óbecsey István „Szeressétek az öregeket” című versét szavalja büszkén. Ágimat pedig a tőkési polgármester asszony kérte fel, hogy az óvodájuk 50. évfordulójára készítene-e valamilyen festményeket. Sokféleképpen lefoglalnak bennünket az emberek, és erre szükség is van.
Hány családdal foglalkoznak?
Körülbelül ötvennel. Ez egy polgári társulás, klubnapokkal. Itt még egy ilyen társulás nincs, amely napi szinten foglalkozik a sérültekkel.
De amit beléjük invesztálunk, azt visszaadják. Azt lehet mondani, hogy tanítanak bennünket. Strédl Terézia mondta, hogy eljön az idő, amikor a sérült mutatja meg a dolgokat az egészségesnek.
Az állapotuk úgymond megvédi őket valamilyen külső tényezőtől? Például, ha valaki bántó megjegyzéseket tesz, azon felül tudnak kerekedni a saját kis világukkal?
Szerintem felül tudnak kerekedni. Ezt nem kell tanítani. Amikor 12 éves volt a lányom, egyszer az utcán sétálva mondta a magáét. Aztán a fiúk, akik előtt elhaladt, megjegyezték, hogy ez magában beszél. Szaladtam utána, hogy hát hallod, mit beszélnek? Ő pedig halálkomolyan úgy válaszolt, hogy hát hisz ő csak a Vaneszkával beszélt. Egy időben nagy problémát jelentett számomra, hogy én mindent megadhatok a gyerekemnek, de egyet nem: az egészséges kortársakat és az ő barátságukat.
Felnőttként is néha félreértelmezik őket. Erre mindig felhívom az emberek figyelmét, hogy ne tituláljuk őket gyerekeknek, mert azzal nem tudunk továbblépni. Lehet, hogy nem tudják magukat annyira kifejezni, vagy nem tudnak megoldani egy matekpéldát, de aranyos és értékes emberekről van szó.
És érettekről…
Szerintem az érzelmi intelligenciájuk sokkal magasabb szintű. Vannak motivációik, és azt kell segítenünk, hogy legyen szabad akaratuk, ne mi csináljuk a dolgokat helyettük.
Kívülállók hogyan segíthetnek vagy hogyan vehetnek részt mindebben?
A szervezet szívesen fogad minden támogatást. Sokban segíti a szervezet működését az adó 2%-ának felajánlása, és minden egyéb szponzori támogatás. Ezúton szeretném megragadni az alkalmat, hogy megköszönjek minden támogatást, illetve minden eddigi önkéntesnek az odaadó munkáját, akik nagyban megkönnyítik a szervezet működését. Biztosan kell valami belső indíttatás ahhoz, hogy ide eljöjjön az ember. De nagyon sok fiatallal dolgoztunk a munkaügyi hivatalon keresztül, hat hónapos gyakorlat keretén belül. Olyan visszajelzéseket kaptunk tőlük, hogy jó volt itt lenni. Megváltozott a világlátásuk. Ez erősíti az embert, és nagyon aranyos barátságok szövődnek. Gyakran a véletlenen múlik, hogy valaki ebbe belesodródik.
Tudnak a sérültek nem őszinték lenni?
Bizonyos mértékben a sérülés fokától is függ. De ez általában abban mutatkozik meg, hogy teremtenek maguknak egy világot. Ha valakinek nincs anyukája, akkor például kitalál egy anyukát magának. Ági is egy ilyen hiányérzetet pótolt a kitalált barátnőjével, Vaneszkával.
A különböző szinten sérültek között hogyan lehet harmóniát teremteni?
Ők maguk teremtik meg, kialakul. Azáltal, hogy szeretik egymást. Itt volt például Karcsika esete, aki már elhunyt. Tudtuk, hogy nagyon beteg, majd műtéten esett át, ami sikeres volt, mivel még egy évet kapott.
Amikor a műtét után bejött ide, Roman, aki a legjobb napközis barátja volt, a nyakába borult, Karcsi pedig megpöckölte a fülét. Olyan fantasztikus volt! Pillanatok árulják el az összetartozást.
A természetesség és az őszinteség a legnagyobb erény köztük. Amikor elment, akkor úgy emlékeztünk vissza erre az egy évére, mintha az arra szolgált volna, hogy elbúcsúzzon.
Mi talán sokkal gátlásosabbak vagyunk náluk. Van egyáltalán köztük tabutéma?
Karcsi halála után a Segítsünk című rádióműsorban Tóth Erika készített velük riportot. Ő már ismerte őket, és szerették is őt. Szóba került a halál, és úgy beszéltek Karcsiról, hogy ezentúl is a barátjuk lesz. Egy másik műsorban Vasik János a szerelemről kérdezte őket, és azt mondták, hogy annak a másiknak engem el kell fogadnia úgy, ahogy vagyok. Gyakran arról is könnyebben tudnak beszélni, amit mi tabunak érzünk. Mert bennünk van egy örökös megfelelési kényszer. De nekik gyakran még a beszéd sem kell. Egy közös nyári kirándulásunk során Ágival szembejött egy downos fiú. Lekezeltek és összeölelkeztek, mintha száz éve ismernék egymást. Szóval nagyon sok örömet kapok mindebből, még ha néha nagyon nehéz is. De ez egy küldetés.
Ahogy beszél minderről, érezhető a fejlődés ezen a területen. De milyen szintig nevelhetők önállóságra?
Kezdetben volt egy mottónk, hogy ez nem egy sorscsapás, amit el kell szenvednünk, hanem egy feladat, amit meg kell oldanunk.
Éppen ezért figyeljük azt is, hogy külföldön mi történik, hogyan zajlik mindez. A skandináv államok valamelyikében egy ilyen társulásnak van egy háza, ahol az egyik család bevállalja a gondozást a másik gyereke felett, hogy a szülők pár napra ki tudjanak kapcsolódni. Jártunk Németországban egy tanulmányi úton, ahol megmutattak számunkra egy lakhatási projektet. Egy Dunaszerdahely méretű város központjában 36-an éltek egy lakóközpontban, 8-as csoportokban. Dolgoztak, házasodtak, valakinek gyereke is született, sőt, történtek válások is. Az egyik műhelyben valamilyen árut csomagoltak, és akkor odajött Balázs, és azt mondta, hogy ezt mi is tudnánk csinálni. Ennyire természetes szinten működnek a dolgok. Egy lakóotthon létrehozásához nagyobb külső támogatás kell, de úgy látom, hogy még öt év, és eljuthatunk oda.
Jó azt látni, hogy ez tart valamerre. Nemcsak arról szól, hogy rutinból képzik őket, hanem a lakhatás és a munka biztosítása irányába halad…
A társulás küldetésének ez a két pontja még nem teljesült. Fontos tudni, hogy a segítség más, mint a támogatás. Ha segítelek, az azt jelenti, hogy megcsinálom helyetted, ha támogatlak, akkor elmagyarázom, hogyan csináld te magad. Meg kell tanulnunk azt, hogy őket tanítsuk meg mindenre. Minden napnak megvan a maga baja, maga öröme.
Úgy kelek fel, hogy ez a nap jobb lesz, mint az előző. Nekem most már két családom van. A vér szerinti, és az, amely a társulásnál körülvesz…
