Borítókép: daysoftheyear.com
1866-ban egy angol orvos, név szerint John Langdon Down írta le klinikailag először azt a tünetegyüttest, melyet napjainkban Down-szindrómának nevezünk. A méhen belüli fejlődés során kialakult 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében kialakult fogyatékosság az egyik leggyakrabban előforduló genetikai rendellenesség. Március 21-én nemcsak a tavasz első napját ünnepeljük, de ez a Down-szindróma világnapja is. Ezen a napon nagyon sokan felemás zoknit húznak a lábukra, kifejezve ezzel is szolidaritásukat, kihangsúlyozva azt, hogy legfontosabb alapértékeink közé kellene tartozzon a társadalmunk sokszínűsége és az esélyegyenlőség.
Radka az egyetemen volt csoporttársnőm, egy pici kelet-szlovákiai faluból jött tanulni, hogy pszichológus lehessen. Sokáig nem tudtuk, személyes története is közrejátszott, hogy ezt a szakmát választotta.
„Öt évvel fiatalabb húgom Down-szindrómával született egy olyan kis faluban, ahol nagyjából 15 éve működik egy pici élelmiszerüzlet, iskola nincs, az óvodát nemrég zárták be. Képzelheted, micsoda jövőképet láttak maguk előtt a szüleink.
A nagyobb városokban sem egyszerű fogyatékosként élni, hacsak az iskoláztatást, a fejlesztést, a lakhatást nézzük, ez a mi falunkból nézve még kilátástalanabbnak tűnt.
A szüleim a lehetőségeikhez mérten mindent megtettek, hogy Lenka a kortársaihoz hasonlóan gondtalan gyerekkort éljen meg. Egy ponton azonban döntenünk kellett, hogyan tudnánk neki olyan jövőt biztosítani, amelyben akár önállóan vagy minimális segítséggel tudjon boldogulni. Így alakult, hogy ha hivatalosan nem is, de én vettem gondozásba Lenkát és együtt költöztünk fel a fővárosba. Itt aztán megnyílt előtte a világ, nagy segítségünkre volt ebben a Down-szindrómások Szövetsége (Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku).
Lenka egy nyitott, az önellátásban egész ügyes felnőtt nő lett, aki imádja a zenét, a táncot.
A Covid a fogyatékkal élők életére is rányomta a bélyegét, jelenleg nincs munkája, hiányoznak neki a társai, akikkel egy felnőtteknek kialakított napközi otthonban szokott találkozni. Én továbbra is támogatom, egyengetem az útját. Nagyon szeretnék egy olyan pszichológiai tanácsadóban dolgozni, ahol a fogyatékkal élők családjaival, testvéreivel tudnék mélyebben dolgozni, mentális egészségükkel foglalkozni. A saját bőrömön megtapasztalva, azt gondolom, rendkívül fontos, hogy ők is megkapják a kellő segítséget.“
Érzékenyítés már a legkisebbeknél is
A Csimota Kiadó gondozásában jelent meg 2011-ben a Lili c. gyermekkönyv, mely eredetiben egy francia írónő, Agnés Lacor munkáját dicséri, a magyar fordítás pedig Szabó T. Anna tollából származik. A mesélő kishúga, Lili egy Down-szindrómás kislány, akivel ugyanolyan jó játszani, bolondozni, mit sem érzékelve arról, hogy ő más lenne. A könyvben megjelenik a kívülállók oly gyakori viselkedésmintája, mint a meghökkenés, a félelem, de az édesanya szomorú alakja is, aki a kislány jövője miatt aggódik. A könyv gyermekeknek íródott ugyan, de jó szívvel ajánlják felnőttnek is.
A mindennapokról
Az elmúlt években volt már rá példa, hogy egy világhírű divatház Down-szindrómás modellel reklámozza termékét, és állami szinten is egyre gyakrabban beszélnek a szakemberek ún. védett munkahelyekről fogyatékkal élők számára, melyek munkát és bevételt biztosítanak az ott dolgozóknak. S ha a mindennapi élet örömeit, viszontagságait követnénk végig, nagy szeretettel ajánlom Jakubecz László, a Pátria Rádió munkatársának blogját, Marci viszi a prímet címmel. Laci és felesége Marci kisfiukat neveli nagy szeretetben, s néha papírra veti mindennapjait és gondolatait a Down- szindrómával kapcsolatban.
Nyitódjon, hát, ki a világ, beszéljünk, olvassunk arról, hogy a világ mennyire színes!
