Az egyházgellei Méry család történetéről már olvashattak hasábjainkon. Többször meglátogattuk a kis Ádámot, és minden alkalommal csak ámultunk, micsoda csoda ez a gyermek! Megismerkedésünkkor még olyan aprócska volt, mostanra viszont már ötéves nagyfiú. Szinte nem is akartam hinni a szememnek, amikor a napokban ismét meglátogattam őt. Ádi kedvesen fogadott, sokat mosolygott és megmutatta, hogy bizony huncutkodni is tud. Anyukájával, Deniszával folytatott beszélgetésünkbe aktívan bekapcsolódott. Igaz, többnyire arról kérdezte édesanyját, hogy a néni (az volnék én) vajon óvónéni-e, mert ha igen, akkor mégis miért nem játszik vele? Nem tudtam ellenállni Ádi édes kis mosolyának, egy idő után lehuppantam mellé a földre, hogy vonatozzunk kicsit. Közben pedig hallgattam Deniszát, aki kisfia fejlődéséről mesélt.
A várva várt diagnózis
A család első négy éve nagyon sok vizsgálattal és bizonytalansággal, találgatással telt. Rengeteg betegségről hallottak az útjuk során, láttak különböző diagnózissal gyermekeket a rehabilitációkon, tornákon, viszont Ádi állapota nem egyezett egyikőjükével sem.
„Végül egy 2,5 éven át tartó genetikai szűrés segítségével megállapították a myotubuláris myopáthiát. Megtalálták a tűt a szénakazalban. Nagyvonalakban ismertetve ez egy öröklődő genetikai betegség, amely már a gyermek megszületése után súlyos izomgyengeségben és légzési elégtelenségben mutatkozik meg. A világon ötvenezer gyermekből egyet érint, és kizárólag fiúkat.
Az MTM1-génben alakul ki mutáció, amely következtében nem termelődik elegendő myotubulin az izmokban, főleg a légző- és nyelőizmokban. Ezért van Ádinak szüksége lélegeztetőgépre és a pocakjába vezető csövecskére, amin keresztül a táplálékot kapja.
Kettős érzéssel töltött el bennünket a várakozás. Minél előbb szerettük volna tudni, hogy hol van a probléma gyökere, hogy végre tudjunk elindulni valamerre. A másik oldalról viszont féltünk az eredménytől. A valódi megnyugvást az adta, hogy nem vagyunk egyedül a nagyvilágban, van kivel együtt harcolni és van lehetőségünk a javulásra.
Bizony, Szlovákiában Ádám az egyetlen ezzel a betegséggel, ezért is tartott ennyi ideig a diagnosztizálása” – mesélte el nekünk Denisza a diagnózisra találásuk történetét még 2020 februárjában.
Ádi elmúlt egy éve
Mostani találkozásunkkor Ádámka elmúlt évéről faggattuk édesanyját. Kíváncsiak voltunk, mi minden történt azóta a kis harcossal.
A járványhelyzet őket is lelassította kicsit, hiszen minden rehabilitációs központ zárva tartott. Emiatt csak otthon tudták végezni a szokásos tornagyakorlatokat. Nem volt egyszerű a dolog, hiszen Denisza nagyobbik gyermeke, a 11 éves Bence is „otthon ragadt” a számítógép előtt. Így Denisza egyszerre tanult online Bencével és törődött Ádival, míg a családfő, Tibor dolgozott.
Amikor ismét megengedett volt a rehabilitáció, azonnal visszaálltak a megszokott napirendjükhöz. Az elmúlt egy évben sokat fejlődött Ádám stabilitása, mostanra nagyon ügyesen tartja például a fejecskéjét is.
A különféle adománygyűjtő akcióknak és az adó 2%-ból befolyt támogatásnak köszönhetően több speciális fejlesztő eszközt tudtak beszerezni. Jelenleg az állást gyakorolják. Egyelőre Ádi bokái érzékenyek, de nem adják fel, küzdenek a fejlődésért. „Sokat dolgozunk mindenért, de nagyon hálásak vagyunk a sok segítőnknek, hiszen az adományok nélkül nem tudnánk ennyi mindent megvalósítani” – tette hozzá Denisza.
Néhány alkalommal el tudtak menni lovagolni is, ami Denisza elmondása alapján nagyon jó hatással volt Ádámra.
Szeptemberben nagy volt a család öröme, Ádi ugyanis oviba mehetett. Heti két alkalommal tölt két órát az óvodában. Persze édesanyja kíséretében teszi ezt, ennek ellenére hatalmas lépés ez az ő életében.
„Nagyon jó érzés volt, hogy az óvónénik és a gyerkőcök is jól fogadták Ádit. Emlékszem, amikor először láttam meg a kisfiam rajzát a faliújságon, mérhetetlen öröm fogott el. Sosem gondoltam volna, hogy ez egyszer megtörténik” – mesélte Denisza, aki nem győzte hangsúlyozni, mennyire hálás azért, hogy befogadták őket az ovisok. „Reggel, amikor megérkezünk, azonnal egy sereg gyerkőc veszi körül Ádit. Kiveszik a kezemből a tolókocsit és már tolják is őt be az asztalhoz. Játszanak vele, befogadták maguk közé, szeretik őt” – mondta az anyuka.
Ádi egy hete
Hétfő délelőtt rehabilitációra járnak, délután pedig óvónő látogatja meg a kisfiút. „Mivel az óvodában csoportos foglalkozások vannak, nem igazán jut idő az egyéni foglalkozásokra. Ilyenkor viszont csak az Ádira tud figyelni az óvónéni. Játszanak, játékosan tanulnak.” Kedden délelőtt oviba mennek, szerdán pedig ismét rehabilitáción vesznek részt. Minden második csütörtökön logopédus foglalkozik Ádámmal, a pénteket pedig szintén az óvodában töltheti. Ebéd után Ádi pihen egy kicsit, majd jöhet a szórakozás, és persze otthon is sokat tornáznak, illetve minden játékba belecsempésznek némi fejlesztést.
Ádám eleven kisfiú, szeret huncutkodni, bohóckodni, játszani, kirándulni, imád zenét hallgatni, s mint minden gyerkőc, mesét is szívesen néz. A nagy meleg kicsit lefárasztja őt, ilyenkor leginkább a nagymamája medencéjében szeret lubickolni. Jelbeszéddel pedig minden gondolatát képes megosztani a családjával.
